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International Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Association (IFOPA): Perspectiva de um Financiador

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Prefácio: Recentemente conversei com Danielle Kerkovich, Diretora de Desenvolvimento de Pesquisa e Parcerias da International Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Association (IFOPA), em português, Associação Internacional de Fibrodisplasia Ossificante Progressiva. Danielle tem um doutorado em Ciências Biomédicas e ampla experiência de trabalho no setor sem fins lucrativos.

De acordo com Danielle, “Há muitos pesquisadores atraídos para trabalhar nesta doença onde há uma necessidade significativa não atendida, juntamente com uma luz tangível no fim do túnel porque a mutação é conhecida. Aqueles com FOP expressam uma porcentagem de receptores mutantes, enquanto os demais são saudáveis. Sabemos o que o receptor mutante está fazendo e estamos vendo muitas abordagens criativas para inibi-lo, para que possamos fazer a balança inclinar a balança para que alguém com FOP recupere a saúde. Este é um momento precipitado na pesquisa sobre FOP. Lembre-se: quando você se inscreve, não se trata apenas de boa ciência, mas de uma proposta que se adapta bem à missão do financiador.”

1º de setembro de 2023 é o prazo final da Letter of Intent (LOI), Carta de Intenção, deste ano para a Bolsa Accelerating Cures and Treatments for Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Grant.

Conte-nos mais sobre a história do ACT (Accelerating Cures and Treatments) para o Programa de Bolsas FOP da IFOPA

O ACT (Accelerating Cures and Treatments) para o Programa de Bolsas FOP foi lançado em 2015 por amigos e familiares de Sona Brinkman. Hoje, outros que são entusiastas da cura da FOP juntaram-se a eles no financiamento do Programa de Bolsas ACT para FOP com doações de: Joshua’s Future of Promises, FOP Australia, FOP Friends, FOP Italia, Canadian FOP Network, amigos e familiares de Sona Brinkman, Terri Hendley e doadores da campanha In Pursuit of a Cure da IFOPA. A razão para iniciar este programa foi criar um fluxo de financiamento que se concentraria especificamente na tradução das descobertas em tratamento.

Este ano, estamos expandindo o edital para incluir áreas-chave de interesse na ciência básica onde é necessário mais trabalho para chegar ao ponto de tradução; áreas como a causa raiz da dor específica da FOP e a compreensão dos surtos, inchaços que muitas vezes precedem os ossos.

Adoraríamos saber mais sobre sua função na IFOPA. E o que mais te inspira e interessa no seu trabalho?

Tradicionalmente, os financiadores de pesquisa médica sem fins lucrativos começam a sua jornada com as famílias afetadas, rodeadas por uma comunidade de cuidados de saúde dedicada, ajudando-as a determinar quais os projetos apresentados a financiar. Esta é uma abordagem maravilhosa, perguntar aos especialistas em pesquisa o que precisa de ser feito e como, mas é apenas parte de uma estratégia bem-sucedida de financiamento da pesquisa. A minha posição, e a minha razão para obter um doutorado em Ciências Biomédicas, é olhar para todo o panorama da pesquisa, identificar lacunas de conhecimento que não estão a ser preenchidas, ir atrás delas e encontrar formas de aplicar o nosso crescente corpo de conhecimento a soluções tangíveis em parceria com instituições acadêmicas, centros clínicos e empresas farmacêuticas.

O que tornaria um candidato e sua pesquisa adequados para esta oportunidade de financiamento?

Estamos procurando especificamente candidatos que sejam capazes de trazer uma nova ciência para a FOP. Durante muitos anos, o nosso foco tem sido a prevenção do crescimento de novos ossos. Hoje, existem 4 empresas farmacêuticas testando medicamentos para prevenir a formação de ossos novos em 5 ensaios de Fase I-III. Portanto, queremos expandir nosso foco para aspectos menos estudados da doença, que também têm efeitos de longo alcance na saúde, como dores específicas da FOP e doenças dentárias.

Você deu início à etapa de Carta de Intenção pela primeira vez este ano. Você pode nos dizer por que essa decisão foi tomada?

A IFOPA está fazendo um esforço conjunto para alcançar pesquisadores com conhecimentos e habilidades essenciais que atendam às necessidades específicas não atendidas na FOP. À medida que surgirem novas propostas e tópicos, usaremos as LOIs para identificar e fazer revisões ad hoc ao nosso conselho consultivo científico de especialistas em FOP. Queremos garantir que o painel de revisão final represente todo o conjunto de conhecimentos necessários para uma revisão rigorosa.

Existe algo que normalmente diferencia os principais candidatos dos demais quando o conselho está analisando as inscrições?

Quando surgem propostas criativas que atendem a necessidades não atendidas, os conselhos de revisão ficam realmente entusiasmados com seu potencial. Igualmente importantes são as propostas que podem não ser tão entusiasmantes em termos de novas tecnologias ou abordagens, mas que realmente preenchem uma lacuna nos dados ou na nossa compreensão de um problema difícil de resolver.

Que conselho você daria aos potenciais candidatos?

Uma coisa que me surpreende nessa função é que quase nunca recebo telefonemas. Se você realmente não sabe se sua pesquisa é adequada, ligue para mim. Esta é uma pergunta melhor do que enviar um e-mail perguntando quantas propostas planejamos financiar, para que você possa avaliar as chances de receber financiamento. Pergunte a si mesmo: minha pesquisa está alinhada com o foco da pesquisa?

Quanto às “probabilidades”, não nos limitamos a escolher os melhores classificados e a financiá-los. e os financiamos. Cada proposta que atinge uma pontuação financiável volta ao comitê, onde os revisores são questionados: “Esta proposta é a melhor possível em termos de investimento em pesquisa com o propósito de tratar e curar a FOP?” Em seguida, enviamos de volta aprovações condicionais para essas concessões. Fizemos escolhas ousadas para aumentar o âmbito das propostas e escolhas ousadas para não financiar quaisquer propostas quando não há pontuações financiáveis.

Há algum projeto ou avanço até o momento financiado pela IFOPA do qual você esteja particularmente orgulhosa?

É realmente verdade que nós, envolvidos na pesquisa e desenvolvimento da FOP, estamos apoiados nos ombros de gigantes. Até à data, a IFOPA investiu mais de 13 milhões de dólares em pesquisa diretamente relacionada com ensaios clínicos em curso e emergentes patrocinados por empresas farmacêuticas. Esse é um impacto incrível em uma doença da qual a maioria das pessoas nunca ouviu falar.

Reconhecimento

Obrigada a Danielle Kerkovich por contribuir para a nossa série sobre a Perspectiva de um Financiador.

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