scientifyRESEARCH
research funding database

IFOPA: perspectiva de la financiadora, Danielle Kerkovich

Share this post

Funder Perspective: International Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Association Danielle Kerkovich, PhD, Director of Research Development and Partnerships IFOPA logo and photo of Danielle.

Prefacio: Hemos tenido recientemente una charla con Danielle Kerkovich, directora de “Desarrollo de Investigaciones y Asociaciones” de la International Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Association (IFOPA). Danielle tiene un doctorado en ciencias biomédicas y una amplia experiencia trabajando en el sector de las organicaciones sin ánimo de lucro.

Según Danielle, “hay muchos investigadores interesados por trabajar entorno a esta enfermedad debido a la presencia de una necesidad insatisfecha junto a una luz tangible al final del túnel al conocerse la mutación. Aquellos que sufren de FOP muestran un porcentaje de receptores mutantes mientras que el resto están sanos. Sabemos qué está haciendo el receptor mutante y estamos viendo muchos enfoques creativos distintos para inhibirlo para que podamos inclinar la balanza a favor de alguien con FOP con el claro objetivo de que recupere la salud. Este es un momento precipitado en la investigación contra la FOP. Recuerda cuando presentes tu solicitud, no se trata solo de buena ciencia, sino de que tu propuesta se ajuste adecuadamente a la misión del financiador”.

El 1 de septiembre de 2023 es la fecha límite de la Carta de Intención (LOI) de este año para la Beca “Accelerating Cures and Treatments” para la Fibrodisplasia Osificante Progresiva.

Cuéntenos más sobre la historia del programa de subvenciones ACT (Accelerating Cures and Treatments) contra la FOP de la IFOPA.

El programa de subvenciones ACT contra la FOP fue lanzado en 2015 por los amigos y familiares de Sona Brinkman. Hoy en día, miles de apasionados por combatir la FOP se han unido a ellos para financiar el programa de subvenciones ACT contra la FOP con donaciones principales de “Joshua’s Future of Promises”, “FOP Australia”, “FOP Friends”, “FOP Italia”, “Canadian FOP Network”, amigos y familiares de Sona Brinkman, Terri Hendley y donantes de la campaña “Pursuit of a Cure Campaign” para la FOP. El motivo por el cual inició este programa fue crear un flujo de financiación que se centrara específicamente en traducir los descubrimientos de los nuevos y posibles tratamientos.

Este año, estamos ampliando la convocatoria para incluir áreas clave de interés en ciencias básicas donde se necesita más trabajo para llegar al punto de traducción; áreas como la causa fundamental del dolor específico de la FOP y la comprensión de los brotes e hinchazones que a menudo afectan a los huesos.

Nos encantaría saber más sobre su papel en la IFOPA. ¿Qué es lo que más te inspira e interesa de tu trabajo?

Tradicionalmente, los financiadores de investigaciones médicas sin ánimo de lucro comienzan su viaje acompañados de las familias afectadas y rodeadas de una comunidad de atención médica dedicada que les ayuda a determinar qué proyectos presentados se deberían financiar. Es un enfoque maravilloso: preguntar a los expertos en investigación qué se debe hacer y cómo, pero esta es sólo una parte de una estrategia muy exitosa de financiación de las investigaciones. Mi posición y mi motivo para sacarme un doctorado en ciencias biomédicas fue observar todo el panorama de la investigación, identificar las lagunas de conocimiento que no se están llenando, buscarlas y encontrar formas de aplicar nuestro creciente conjunto de conocimientos a soluciones tangibles a través de una eficaz colaboración con instituciones académicas, centros clínicos y empresas farmacéuticas.

¿Qué hace que un candidato y su investigación sean adecuados para esta oportunidad de financiación?

Estamos buscando específicamente solicitantes que puedan traer una nueva ciencia al entorno de la FOP. Durante muchos años, nuestro objetivo ha sido prevenir el crecimiento de nuevos huesos. Hoy en día, hay 4 compañías farmacéuticas probando medicamentos para prevenir la formación de hueso en 5 ensayos de fase I-III. Por lo tanto, queremos ampliar nuestro enfoque a aspectos menos estudiados de la enfermedad que también tienen efectos relevantes en la salud, como el dolor específico de la FOP y las enfermedades dentales.

Tengo entendido que ha iniciado una etapa de Cartas de Intención (LOI) por primera vez este año. ¿Puede decirnos por qué se tomó esta decisión?

La IFOPA está haciendo un esfuerzo concertado para llegar a investigadores con experiencia y conjuntos de habilidades clave que aborden las necesidades específicas no satisfechas en el campo de la FOP. A medida que lleguen nuevas propuestas y temas, utilizaremos las LOI para identificar y realizar revisiones ad hoc nuestro consejo asesor científico de expertos en FOP. Queremos asegurarnos de que el panel de revisión final represente el complemento completo de experiencia necesaria para una revisión rigurosa.

¿Hay algo que normalmente distinga a los principales solicitantes de los demás cuando la junta revisa las solicitudes?

Cuando llegan propuestas creativas que abordan necesidades no satisfechas, las juntas de revisión se entusiasman e ilusionan mucho con su potencial. Son igualmente importantes que las propuestas que pueden no ser tan interesantes en términos de innovación o enfoques pero que realmente puedan llenan un vacío en los datos o en nuestra comprensión de un problema que sea difícil de solucionar.

¿Qué consejo le darías a los posibles solicitantes?

Una cosa que me sorprende habitualmente de este puesto es que casi nunca recibo llamadas telefónicas. Si no estas seguro de si tu investigación es adecuada, llámame. Es definitivamente una mejor opción que enviar un correo electrónico para preguntar cuántas propuestas planeamos financiar para que pueda evaluar las probabilidades de recibir financiación. Pregúntate: ¿está mi investigación alineada con el enfoque de la investigación principal?

En cuanto a “probabilidades”, no nos limitamos a elegir a los investigadores con las puntuaciones más altas y financiarlos. Cada propuesta que alcanza una puntuación financiable regresa al comité donde luego se les pregunta a los revisores: “¿Es esta propuesta la mejor propuesta en términos de realizar una inversión en investigación con el propósito de tratar y curar la FOP?” Luego enviamos aprobaciones condicionales para esas subvenciones. Hemos tomado decisiones audaces para aumentar el alcance de las propuestas y decisiones audaces para no financiar ninguna propuesta cuando no hay puntuaciones financiables.

¿Hay algún proyecto de los que hayan sido financiados por la IFOPA del que estés particularmente orgullosa?

Si que es cierto que aquellos que nos dedicamos a la investigación y desarrollo de la FOP estamos sobre los hombros de gigantes. Hasta la fecha, la IFOPA ha invertido más de 13 millones de dólares en investigaciones relacionadas directamente con ensayos clínicos en curso y emergentes patrocinados por productos farmacéuticos. Se trata de una cantidad de recursos sorprendentes dedicados a una enfermedad de la que la mayoría de la gente nunca ha oído hablar.

Agradecimientos

Gracias a Danielle Kerkovich por contribuir a nuestra serie de “Perspectiva del Financiador”.

Would you like to be featured on our blog?

Get in touch with us!

phd student funding

Sign-up for our monthly
research funding newsletter

you can unsubscribe at any time